Βοήθεια στον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ

«Έχε το νου σου στο παιδί...

Υπερασπίσου το παιδί, γιατί αν γλιτώσει το παιδί υπάρχει ελπίδα.»

Ο γνωστός πια σε όλους  Παναγιώτης  Ραφαήλ,  Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών. Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.

Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) (1), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας, μέσω της έκφρασης της πρωτεΐνης SMN με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση (2). Τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών είναι διαθέσιμα στο site στης AVEXIS (2). Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών.

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital  ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.

Ενάντια στη γραφειοκρατική αναλγησία, διατηρώντας την ανθρωπιά και την αλληλεγγύη μας, ας βοηθήσουμε όλοι μας, καταβάλλοντας ό,τι μπορεί ο καθένας μας στους παρακάτω λογαριασμούς.

Η Ομοσπονδία Υπαλλήλων ΟΑΕΔ αποφάσισε να στηρίξει  στο μέτρο δυνατοτήτων της, το μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ καταβάλλοντας ένα συμβολικό ποσό.

Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς με

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ :   ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη

Για το ΔΣ

Ο Πρόεδρος                                                       Ο Γ. Γραμματέας

Μακράκης       Γεώργιος                       Τηλιγάδας    Κωνσταντίνος